BURGUM – Stel je voor dat je langzaamaan blind wordt. Of dat je niks meer kunt horen. Voor Wilte Jager uit Burgum geldt beide. Veertien jaar geleden kreeg hij te horen dat hij het zeldzame erfelijke Ushersyndroom heeft. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar de aandoening, fietst hij zaterdag de Elfstedentocht op een tandem.
In Nederland is bij zo’n 1.000 mensen het Ushersyndroom vastgesteld. Zij zijn slechtziend en -horend en worden geleidelijk aan blind en doof. “Mei gehoarapparaten ha ik no in gehoar fan ûngefear 75 persint”, legt Jager uit. “En kwa sicht ha ik kokerfisy. Ik sjoch 25 oant 30 graden rjocht foarút. Alles wat dêrbûten sit, falt foar my fuort.”
Medicatie of genezing is er nog niet en daarom is er geld nodig voor onderzoek. Aan de fietstocht is een crowdfunding verbonden. Het geld dat daarmee wordt ingezameld, gaat naar de stichting Ushersyndroom. Vanuit de stichting wordt medisch onderzoek naar de aandoening gefinancierd.
Wilte fietst op de tandem met zijn maat en oud-collega Hendrik-Jan Mulder. Mulder is Wilte’s ogen en oren. Via een microfoontje geeft hij Wilte aanwijzingen en maakt hij hem alert op aankomend verkeer.
Fanatieke sporters zijn de mannen eigenlijk niet. Ze hebben wel eerder afstanden afgelegd op de fiets, maar de 265 kilometer lange Elfstedentocht nog nooit. Aan motivatie in ieder geval geen gebrek. “It doel is dat se mei fiif jier it proses stilsette kinne. Mar earder soe it moaist wêze, want dan kin ik wat ik no sjoch en hear hâlde”, aldus Jager.