VIDEO: Ouders wanhopig door verdwijning kinderhartchirurgie: “Bern binne de dupe”

DOKKUM – De beslissing van het Ministerie van VWS om de afdeling chirurgie voor kinderharten te centraliseren in Utrecht en Rotterdam is een harde klap. “Praktisch wordt het zwaar, maar het is ook heel emotioneel”, zegt Sjoerd Dijkman uit Dokkum.

Sjoerd  en Sita Dijkman hebben drie kinderen. De jongste, Jesse Luuk (5), heeft een hartaandoening. Hij heeft twee lekkende hartkleppen en een verdikking in de hartspier. Regelmatig reizen ze van Dokkum naar het UMCG in Groningen. “Gelukkig gaat het nu relatief goed”, vertelt Dijkman. “Voor controle gaan we naar Groningen toe en daar is Jesse Luuk ook geopereerd. Op de afdeling kinderhartchirurgie dus.”

En hoewel het nu relatief goed gaat, is het niet ondenkbaar dat Jesse Luuk in de toekomst opnieuw moet worden geopereerd. De familie Dijkman moet er niet aan denken dat dat dan in Utrecht moet, in plaats van in Groningen.

Tekst loopt door onder de video

Niet snel even heen en weer

Volgens Sita Dijkman hebben ze niet de gaten wat de sluiting van de kinderhartchirurgie met de rest van het gezin doet. Je reist niet zo snel heen en weer en je kunt er ook niet twee weken lang met zijn tweeën blijven, want je hebt nog twee kinderen. En de rest van de familie woont ook niet om de hoek. “Je hebt geen opa en oma die het even kunnen overnemen, zodat je wat lucht krijgt.”

“Het is nu heel onzeker. En niet alleen voor ons. Als je ziet wat wij al hebben meegemaakt met Jesse Luuk in Groningen en je bedenkt dat andere families datzelfde straks moeten meemaken in Utrecht, daar moet je niet aan denken.”

De onzekerheid maakt het emotioneel zwaar. Praktisch is het bijna onmogelijk, denkt Dijkman. “Als ons zoontje geopereerd moet worden, kan het zo zijn dat hij een of twee weken in het ziekenhuis ligt. dat is voor ons niet te doen als hij dan in Utrecht zou liggen. We hebben meer kinderen en een baan!”

Er zijn wel regelingen dat ouders in zulke situaties vrij kunnen krijgen, maar die zijn niet toereikend, zegt Dijkman. “We moeten al heel vaak extra vrij nemen. Als een kindje met een hartaandoening wat grieperig is, dan is het al heel anders dan met andere kinderen. Je bent elke maand wel een paar keer thuis.”

Naast de planbare zorg, zoals zijn openhartoperatie, wordt ook de acute zorg anders. Ze hebben al meegemaakt dat ze hem ’s morgens vonden en 112 belde. Omdat Jesse Luuk in behandeling is in Groningen wordt hij daar naar toe gebracht. “Dus we gingen naar Groningen toe, toen was het kantje boord. Zou je dan naar Utrecht moeten, dan weet ik niet of zo’n jongen het wel redt.”

Het ministerie kwam eind december met de beslissing. Dijkman zag het niet aankomen. Het kwam als donderslag bij heldere hemel, zegt hij. “Een paar jaar geleden sudderde het wel al een beetje, toen hadden ze het erover. Maar het werd nooit concreet.”

“Ze trekken in Utrecht ook niet even een blik open”

Hij begrijpt niets van de beslissing om de afdeling uit Groningen te halen. “Ze zeggen dat ze de zorg centraliseren om de expertise te verbeteren, maar vijf jaar geleden is de kinderoncologie ook naar Utrecht toe gegaan. Dat zou daar ook beter moeten worden. Nu, vijf jaar later, kunnen ze niet aantonen dat het ook beter geworden is.”

Dijkman ziet dat met kinderhartchirurgie ook gebeuren. Bovendien wijst hij erop dat zorgmedewerkers uit Groningen die de expertise op dat gebied hebben, niet zomaar zullen overstappen naar het ziekenhuis in Utrecht. “En ze trekken in Utrecht ook niet even een blik mensen open. En de kinderen zijn de dupe.”

Frustrerend

“Wat moeten we nu?” vraagt Dijkman zich af. “Naar Den Haag toe, op de barricaden? Jan en alleman gaat maar demonsteren, maar ik heb gewoon werk. Dat kan niet zomaar. Het is zo frustrerend.”

Er is veel weerstand tegen de beslissing van het ministerie, ook in de landelijke politiek. Dijkman is er blij mee, maar durft bijna niet te hopen dat het nog kan worden teruggedraaid. “Het gevoel gaat alle kanten op. Dat Attje Kuiken van de PvdA er nu wat over zegt in de Tweede Kamer geeft wel een beetje hoop, maar je weet ook dat sommige beslissingen heel resoluut kunnen zijn. Dat was met de kinderoncologie ook zo.”

• Facebook
• Twitter
• Linkedin
• Whatsapp
• Whatsapp
• Mail