VIDEO: Zonder medicijnen krijgt Stijn (18) aanval na aanval: “Tekort gaat levens kosten”

HALLUM/MARRUM – Mensen die nu medicijnen nodig hebben, moeten daar maanden of zelfs een halfjaar op wachten. Maar niet iedereen kán wachten: zonder medicijn vervalt Stijn uit Marrum van aanval in aanval.

Stijn (18) heeft door hersenletsel zware epilepsie en krijgt sinds zijn tiende medicatie. Als een medicijn er niet meer is, gaat moeder Ypie Kok langs bij apotheken in de omgeving, want ze weet dat Stijn niet zonder kan. “De medicijnen zorgen ervoor dat hij nog een beetje een leven heeft, dat hij nog enigszins mee kan doen aan de maatschappij”, vertelt Kok. “Hij had heel veel zware aanvallen. Dankzij de medicijnen heeft hij iets meer rust.”

“Ik weet niet wat de toekomst brengt”

Ze maken zich daarom grote zorgen over wereldwijde grondstoftekorten en het feit dat fabrikanten hun medicatie in andere landen voor een hogere prijs kunnen verkopen. Dat zorgt namelijk voor grote medicijntekorten. “Hij heeft elf soorten medicatie om stabiel te worden”, vertelt Kok. “Een wisseling van de medicatie kan grote gevolgen hebben. En momenteel zijn er vier middelen, inclusief zijn noodmedicatie, lastig te krijgen. Dan weet ik niet wat de toekomst brengt.”

Verzekeraars benoemen de medicatie van één leverancier als voorkeursmiddel, waardoor patiënten alleen dat medicijn van hun verzekeraar vergoed krijgen. Leveranciers wiens producten in Nederland niet vergoed worden, bieden daarom geen medicatie meer aan in Nederland, omdat dat niet rendabel is. Gevolg is dat het medicijntekort alsmaar groter wordt.

Overstappen kan grote consequenties hebben

Huisartsen en apothekers hebben deze week de noodklok geluid en een brandbrief aan minister Kuipers van Volksgezondheid gestuurd. Ze zien steeds vaker lege lades en worden noodgedwongen creatiever in het zoeken van alternatieven. “We kijken of we met andere sterktes uitkunnen of andere merken kunnen vinden”, vertelt de Hallumer huisarts Marjan Verhoef. “Of we vragen bij buurpraktijken of het ziekenhuis of zij het hebben.”

Maar bij langdurige tekorten drogen ook die voorraden op. “Dan moet je op hele andere medicijnen overstappen”, vervolgt Verhoef. “En dat kan hele grote consequenties hebben.”

Als een kaartenhuis

Dat is dus het geval bij Stijn. “Twee jaar geleden moesten we overstappen op een ander medicijn, omdat een fabriek in Nederland dat niet meer produceerde”, vertelt Kok. “Hij moest binnen vijf dagen worden omgezet. Met als gevolg dat hij hard achteruit ging.”

De combinatie van pillen houdt Stijns toestand enigszins stabiel. Valt er één medicijn tussenuit of verandert het merk, dan stort Stijns gezondheid als een kaartenhuis in. “Het is altijd maar de vraag of een nieuw middel weer voor stabiliteit zorgt.”

Er is vaker gedoe met de beschikbaarheid van medicijnen. Kok probeert daarom al langer te anticiperen op problemen. “Ruim van tevoren bestellen bijvoorbeeld, zodat je nog ruimte hebt, als er weer iets is. En goed het nieuws volgen. Gezinnen proberen elkaar ook te helpen, via epilepsiesites. Maar dat is geen echte oplossing.”

“Dit kost levens”

Want er zijn door heel Nederland meer families die in een soortgelijke situatie zitten, geeft Kok aan. “We willen graag met z’n allen duidelijk maken wat de gevolgen zijn van de tekorten en het ontbreken van de medicatie. We hopen dat de controle teruggepakt wordt. Dit kost levens.”

Als de huidige combinatie van medicijnen niet meer beschikbaar is, heeft dat grote gevolgen voor Stijn. Mogelijk kan hij dan niet meer thuis verzorgd worden en moet hij noodgedwongen opgenomen worden. “Dit zet ons hele gezinsleven op z’n kop. Die noodmedicatie is zijn levensreddende middel en dat valt dus mogelijk weg. Heel zorgelijk.”

Die zorgen zijn er ook bij huisartsen en apothekers. Zij roepen minister Kuipers op om in te grijpen. Verhoef: “Wij vragen de minister vooral om de regie te nemen en om de Inspectie Gezondheidszorg, de Nederlandse Zorgautoriteit en de zorgverzekeraars aan hun zorgplicht te laten houden.”

• Facebook
• Twitter
• Linkedin
• Whatsapp
• Whatsapp
• Mail