VIDEO: Familie Acronius zamelt geld in: “It is foar Fardau en Ylse te let, mar wy wolle wat dwaan”

HOLWERD – Op 25 juli 2021 stond het leven van Gerben en Ryanna Acronius volledig op zijn kop. Ze kregen de diagnose dat hun middelste dochter Fardau, toen 2 jaar oud, het syndroom van Alpers bleek te hebben, een ernstige energiestofwisselingsziekte. 

Net voor de diagnose, op 14 juli 2021, waren zij net voor de derde keer ouders geworden van dochter Ylse. De kraamweek was nog maar net voorbij, toen Fardau met een zware epileptische aanval naar het UMCG raakte. Ze is nog maar één week thuis geweest en de andere vier weken lag ze op de IC in het UMCG, waar ze is overleden. “It is allegearre sa hurd gien, dat is gewoan net foar te stellen”, vertelt vader Gerben.

Na het overlijden van Fardau begon het stel zich zorgen te maken of Ylse deze genetisch bepaalde ziekte ook zou hebben. In januari van dit jaar kwam de bevestiging dat ook zij het syndroom van Alpers heeft. Weer een grote klap voor het hele gezin. Gerben en Ryanna wilden graag iets doen, ondanks hun verdriet. “Wy waarden benadere troch de stichting Energy4 All om mei te dwaan oan in MITO Estafette.”

Aan deze estafette doen voornamelijk gezinnen mee die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Er zijn vier routes vanuit verschillende delen van het land, die allemaal samenkomen in Nijmegen. Hier is het onderzoekscentrum voor energiestofwisselingsziektes. “Wy geane mei de bakfyts fan ús hûs yn Holwert nei Ljouwert en dêr drage wy it stokje oer oan de folgjende lotgenoat.”

Met dochters Marryth en Ylse in de bakfiets vertrekken ze zaterdag 17 september vanuit Holwerd naar Leeuwarden. “Wy fine it wichtich dat wy it mei de hiele húshâlding dwaan sille.” Met deze actie hopen ze zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar een medicijn, ook al komt deze dan voor Fardau en Ylse te laat.

In aanloop naar de estafette zijn er al verschillende acties gehouden om geld op te halen voor het gezin. “We ha 21.000 euro ophelle, dat is gewoan geweldich! De donaasjes komme oeral wei, ek fan minsken dy ’t we net kenne. Dat is echt hertferwaarmjend.” Doneren kan nog tot zondag 25 september via deze link.

 

• Facebook
• Twitter
• Linkedin
• Whatsapp
• Whatsapp
• Mail