REAHEL/BUITENPOST – Gryteke Schievink is 32 jaar en heeft MS. Een stamceltransplantatie is haar enige kans op genezing.
Wie ben ik?
Ik ben Gryteke, 32 jaar en woon in Reahel (een buurtschapje in de gemeente Achtkarspelen) samen met mijn hond Beer, twee katten Moor en Kuro en pony Surprise. Ik ben geboren in Leeuwarden, maar woon hier al mijn hele leven op dit heerlijke plekje. Ik ben dol op paarden en pony’s maar de verzorging lukte niet meer. Alleen mijn oude, bij ons geboren, pony Surprise kan ik niet wegdoen.
Als tiener kampte ik al met erge vermoeidheid, maar dat werd door de huisarts op de naweeën van de ziekte van Pfeiffer gegooid. In 2015 kreeg ik een auto-ongeluk. En bleef last van mijn nek houden. Dus huisarts, verwijzing naar de neuroloog. Vervolgens een MRI. Hier bleek al iets niet te kloppen, want de MRI van 30 min. werd 2,5 uur. 2 weken later kwam ik bij de neuroloog voor de uitslag en in plaats van een beknelde zenuw werd het de diagnose MS (Multiple Sclerose). Ik was toen 25 jaar.
Ik houd van leren en studeren. Na de middelbare school heb ik eerst een opleiding Beveiliger gedaan maar realiseerde me al snel dat dat geen job voor het leven was. Dus de weekenden werken als beveiliger en mijn volgende studies daarmee betalen. Na beveiliger waren dat achtereenvolgens bibliotheekmedewerker en paraveterinair dierenartsassistente. Ik was net begonnen met de studie Informatiedienstverlening en Management aan de Hanze Hoogeschool toen ik de diagnose MS kreeg.
Gelukkig ben ik aan het studeren voor een kantoorbaan dacht ik nog. Tijdens deze studie heb ik in 2017 o.a. meegeholpen het Bobcatsss symposium in Tampere (Finland) te organiseren. Dit is een jaarlijks terugkerend symposium voor en door studenten van universiteiten in Europa en het vind elk jaar in een ander land plaats.
Ik deed verschillende soorten vrijwilligerswerk maar heb daar al langer de energie niet meer voor. Mijn leven veranderde in de loop der jaren volledig. MS heeft steeds meer van mijn zelfstandigheid afgepakt.
Ik ben nu nog jong en ik werk nog volledig als Cloud consultant. Maar ook al werk ik veel thuis, mijn energie laat mij steeds vaker in de steek. Met name het laatste jaar ben ik erg achteruitgegaan.
Ik had al uitval linker onderbeen. Nu ook rechtervoet. Aansturing beide handen is niet meer optimaal. Dus alle belangrijke ledematen. Ik heb juist deze tijd extra nodig om wat op te kunnen bouwen en zo lang mogelijk, liefst altijd, te kunnen blijven werken.
Ik heb 4 jaar medicatie gehad met de naam Aubagio, maar die werkte in 2020 niet meer. Hierna andere medicatie geprobeerd, genaamd Ocrevus. En voor mijn gevoel was dit olie op het vuur, want mijn MS is het afgelopen jaar verergerd. Nu kreeg ik weer de keuze uit 2 andere soorten medicatie, mogelijke bijwerkingen waren herseninfectie of huidkanker. Ik heb al genoeg familie aan kanker verloren dus daar voel ik niet voor.
Ik wil leven en kwaliteit van leven hebben!
Vandaar nu deze stap. 78% van de MS-patiënten slaagt in het buitenland met stamceltransplantatie! Deze behandeling kan de MS stoppen. Er zijn al veel Nederlandse MS-patiënten die deze behandeling met succes hebben ondergaan in Mexico, Rusland of India. De stamceltransplantatie kost € 55.000, -, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
De hoeveelheid laesies in mijn hersenen en ruggenmerg liegen er niet om. Als er niets gebeurt, zal blijvende invaliditeit snel volgen. Stamceltransplantatie is hiervoor dé enige oplossing!
Mijn toekomst
Ik heb, naast beter worden, een héél grote wens, meer van de wereld zien! Elke mogelijke vakantie een andere cultuur ervaren en een ander stukje van de wereld zien is wonderbaarlijk. En er valt nog zoveel te zien, te ervaren, dit gevoel en de vrijheid zou ik nog graag wat langer willen ervaren. Ook wil ik graag nog een Master studie volgen. Ik zei het al eerder, leren en studeren vind ik echt leuk.
Op 24 oktober word ik verwacht in Puebla, Mexico voor de start met het aHSCT behandeltraject. Mijn laatste én enige optie… Daarom moet er nú wat gebeuren daar heb ik jullie hulp hard bij nodig! Zodat ik mijn leven kan voortzetten op de manier zoals ik het graag wil, mobiel, actief en vooral zonder actieve MS!
Dit is mijn enige kans, help jij mee dit te realiseren?
Help jij mee om het bedrag van € 60.000, – zo snel mogelijk bij elkaar te krijgen?
Doneer dan! Wilt u/wil je meer weten: www.geefomgryteke.nl Wilt u/wil jij een bijdrage leveren: NL31RBRB8836244157 tnv Stichting Geef om Gryteke.
Bij voorbaat bedankt!
Gryteke.